"Странные люди": семья, которая воспитывает ребенка с особенностями. "Страшно подумать, что так будет всегда, что дочка не адаптируется к социуму"

62_main

#Мамаслет — это сообщество счастливого материнства и родительства. Мы верим всей душой, что быть мамой и папой — это многогранный мир, где нет «нормы». Мы против стереотипов, которыми живет наше общество. Мамами не рождаются, а ими становятся. Любить можно и своих и приемный детей, рожать не поздно никогда и каждая мама имеет право родить так, как ей комфортно, кормить столько, сколько посчитает нужным, и быть счастливой, даже в разводе. Серией материалов «Странные люди» мы хотим показать те грани семьи, о которых не говорят, но судачат, стесняются обсуждать и которая «болит» тем, кто с ними столкнулся и не получил поддержку. Это дети, рожденные путем ЭКО, усыновленные и удочеренные, это чайлд фри пары и те, кто воспользовался суррогатным материнством. Это мир родителей, которым повезло чуть меньше, чем тем, кто стал родителем без сложностей, но которые очень хотят понять, что такое держать своего ребенка на руках и услышать «мама, я тебя люблю». Это люди, которые выбрали нестандартный путь и имеют свои взгляды на семью, как чайлд фри пары. За спиной их называют «странными» и не всегда понимают. Через их истории, боль, непринятие обществом, поражения и победы, мы хотим показать, что мир открыт для всех и каждый имеет право жить по своей душе и велению, заслуживая уважения и доброты от окружающих. Мы за то, чтобы любая форма семьи была принята и не осуждалась. 

Сегодня мы расскажем историю семьи, которая воспитывает особенного ребенка…

Женя Поднебесная, 5 лет. История мамы Анны

По статистике каждый 169 ( может устаревшие данные ) ребёнок в мире рождается с диагнозом аутизм. Сначала, поступив в роддом, я попросила врача не сегодня — не в День Святого Николая , потом терпела схватки с 22:30 до 6 утра, потому что не хотела рожать ночью, а уж потом, как и было назначено, родила 169 ребёнка в мире. Наша девочка , единственный ребёнок — Женя с диагнозом аутизм. Ей уже 5 лет…

Пол года мы потратили на врачей, которые говорили: это испуг и нужно выкатать яйцом, это синдром «мяу», когда дети, как коты. Говорили, что это аутизм, но лекарств нет, поэтому съездите к святому источнику попоите водой. И это ведущие психиатры и невропатологи нашего города, принимающие не только в государственных больницах.

Мы с мужем просто переглядывались и молча выходили.

Об аутизме первый раз четко и ясно нам сказала в Киеве врач Тарасенко и это было словно просветление! Почти год мы бегали от врача к врачу в попытках понять, что с нашим ребёнком. Почему до 2 лет Женя хорошо развивалась, говорила, легко подавалась обучению и тут вдруг такой регресс. Услышав диагноз и получив установку на лечение, я подумала, что наконец мы сдвинулись. Наконец-то мы будем что-то делать.

Сама лично я не слышала об аутизме в нашей стране, я думала, что это заболевание, которым болеют американцы. Ну знаете, у нас все больше ДЦП, «солнечные детки», а об аутистах как-то совсем ничего. Во время лечения и реабилитации мы сталкивались с кучей странных моментов. Как, например, поступление в сад.

На нашем пути нам попалась чудесная женщина-дефектолог, которая развивается и изучает аутизм, потому что таких деток все больше . И она много раз пыталась нас устроить в Реабилитационный центр, где специалисты могут заниматься с Женей. Чтоб попасть в этот сад мы вынуждены были оформить инвалидность, потому что просто медицинского заключения не достаточно. В моей голове не укладывалось никак. Что даёт эта группа — льготы и ежемесячные выплаты. Есть столько людей , которые по настоящему нуждаются в этой помощи, а мы просто хотим в сад и должны оформлять кучу непонятных бумаг, пролежать 21 день в больнице, где методом проб врач пытался подобрать лекарство, которого во всем мире нет, от аутизма.

Как сказал мой муж: это самое бесполезное время, которое нам когда либо приходилось переживать .

Сейчас мы лечимся по методике Томатис в харьковской клинике. Результат есть, не такой интенсивный, как хочется. Хочется же все и сразу, чтоб заговорила, чтоб играла с нами. Но пока нам достаточно того, что на просьбу поцеловать — она целует… 

Женя с детками не контактирует, хотя дети ее очень любят. Всегда в кафе или на площадках (которые мы стараемся избегать, потому что Женя ест песок), она старается убежать от деток, а они думают, что это игра и гоняются за ней, и такие весёлые побегушки.  В саду дети с порога ее встречают, переобувают, переодевают, она только как принцесса сидит.

Женя везде  с нами, родственники ее побаиваются. Из-за отсутствия речи они не понимают ее желаний, что вызывают ее раздражённость. Оставить Жеку можем только с бабушкой мужа, отдаём на все выходные и они замечательно дружат. Бабушка и на улицу с ней ходит и на площадки.

В торговых центрах никаких проблем нет, как-то всегда она с нами, на праздниках, на открытии ресторанов, в кино, отпуск — все всей семьей. Мы знаем подход к своему ребёнку и поэтому всегда в рюкзаке есть шоколадка, а в телефоне 3G.

Моменты отчаянья …. не то что бы отчаянья, просто страшно подумать, что так будет всегда, что дочка не адаптируется к социуму. Кто о ней позаботиться, когда нас не будет? Эти вопросы вводят в ужас, конечно. Но у нас отличная семейная команда и благодаря друг другу мы со всем справляемся.

С особенным ребёнком не тяжело, если не делать акцент на особенном. Как то меня всегда это возмущало по отношению к другим детям. Что же получается, они обычные? Как-то грубо звучит… Не говорите никогда, то Ваш ребёнок особенный или тем более болен и поверьте, никто никогда этого не заметит. И не будет выделять вашего малыша среди других.

Что бы я хотела сказать своей подросшей дочери? Я скажу ей «Жек, ты сделала нас, благодаря тебе мы с папой такие. Только ты давала нам силы на то, что казалось невозможным»…

Я хочу, чтобы другие родители детей с особенностями не боялись реакции людей. Мы ходили на развивашки с года. И сейчас вспоминая и анализируя все, было видно, что Жека отличается от деток . Все собирают пирамиду из стаканов стакан на стакан, Женя же стакан в стакан… Почему же преподаватели все видели и ничего не сказали? На других занятиях, мне дали книгу о сенсорике и аутистах. А напрямую побоялись сказать! Я понимаю их. Понимаю, потому что наши родители не готовы воспринимать критику или какие либо нюансы о своих детях. Мне хочется, чтоб не было таких барьеров…