"Такие дети даются нам неспроста". История Даши, мамы ребенка с аутизмом

image1 (6)

Я Даша — мама ребёнка с РАС. И этот материал я писала почти два месяца. Не потому, что не знала ЧТО, а по той причине, что думала КАК. А пока думала — разложила по полочкам все, что происходило в нашей семье за 5,5 лет жизни сына, разобралась когда все началось и откуда «ноги росли». И теперь готова поделиться с вами.

Давайте начнём по порядку. Нашему совершенно обычному, но немного другому мальчику уже 5,5 лет и зовут его Рад. Радмир. Радость Мира. И именно такой он есть. В силу ли своей «особенности» или благодаря имени, а, может, в нем «скучковалось» все самое лучшее от нас с мужем, но он очень тонко чувствует этот мир и в самом деле дарит радость. Четкий же диагноз сына — расстройство аутического спектра. Ничего конкретнее у него нет, как и никакого невротического статуса. Озвучивали ещё только «опережение физического и психо-эмоционального развития», но медицинского в этом диагнозе ровным счетом ничего. Просто в тот момент (года полтора-два) никто ещё ничего не понимал — спектр выявился немного позже, а проявился окончательно в 4-5, когда, собственно, и получили «подтверждение».

О том, что сын отличается от других детей стало понятно ближе к году. Вроде бы ничего такого, но его линия поведения всегда была немного другой, не как у остальных детей. Кризисы возрастные наступали раньше положенного, да и его развитие эмоциональное семимильными шагами убегало далеко вперёд. Судили мы и по друзьям/знакомым, и по детям «друзей» в сети. Да и оба с мужем имели уже некий опыт: у мужа это второй ребёнок, а у меня в 17,5 лет родился брат (быть может, вы читали историю моей мамы Марины Орловой в предыдущих интервью) и до 4,5 лет жил со мной. Так что примеры были перед глазами.

Конечно, первое время (весьма долгое время, если быть честной), мы просто думали, что такой вот у нас вундеркинд. Умный, смышленый, так тонко чувствующий чужие эмоции и умеющий под них подстраиваться. А физически развит как!… И мы гордились. Ведь в целом, он ничем не отличался от сверстников — начинал болтать, много лопотал, не чётко, но говорил уйму слов, к полутора годам знал больше десятка английских слов и называл их в букваре, пел ABCD, считал уж не вспомню до скольки…

В два года мы повели Радмира в сад. К моей хорошей знакомой. Вот тогда, на фоне других детей, его «особенности» стали проявляться — или попросту они стали ощутимо заметны. По-прежнему все было «в рамках», но схема поведения не вписывалась в обычный уклад. Рад отказывался кушать с детьми — забирал свою еду и кушал за столом любимого администратора. Начал быть избирательным в еде. «Зависал» на определенных педагогах, остальных же просто игнорировал. Начал крутить на повторе мультики, стал более эмоционально реагировать на перевозбуждение. В общем, много чего. Всего и не припомню. Каких-то вроде бы обычных, но немного странных моментов. А потом у него случился коклюш, и все пошло наперекосяк. Раду тогда только-только исполнилось два.

Сама болезнь прошла легко, но оставила за собой след — ночные приступы кашля. Такие, что мы месяцами с мужем не спали по ночам, дежурили по очереди (сначала до часа-двух ночи муж, затем уже до утра я), держали его над ингалятором, унимая крики (полгода он боролся с нами и с «подышать»). И за этим делом мы совершенно упустили тот факт, что Рад перестал говорить. По-русски перестал. Его уже более-менее связные слова сменила полная тарабарщина, которую можно было понять только по мелодичности звучания, интонациям и жестам. Мы тогда перевели Рада в другой сад, и там заведующая почти сразу обратила наше внимание на его особенности. Но в этом возрасте диагноз РАС никто не ставит, да и не он один не говорил. Опять же адаптация, все дела. И мы были по уши в его кашле и том, как не допустить перехода в астму. А потому лет до трёх ничему не придавали значения. Собственно, связали мы все происходящее воедино и поняли, когда пропала речь и после чего, только сейчас — пока я писала этот материал…

Первый приступ немотивационного крика у сына случился в три года. Я тогда одна уехала с Радом на три недели в Черногорию в надежде облегчить его приступы кашля и «продышать» морским воздухом бронхи. На столе стояло две одинаковые чашки, и я случайно взяла его с соком вместо своего кофе. Я не успела даже пригубить, а Рад стал требовать «верни-верни», «отдай-отдай», «мое-мое»! И зашёлся в истерике на полтора часа. А требовал он чётко — жестами и мимикой, частично словами — пойти в туалет и «вернуть» выпитое в чашку. Никакие слова, аргументы и доводы не действовали — он требовал вернуть его. Сесть и «сделать вид» тоже не работало. Не помогало ничего. Я помню тот свой ужас и испуг, полное непонимание происходящего и того, ЧТО мне с ним делать, как успокоить и помочь. На следующий день все повторилось. На этот раз он хотел переползать дорогу на четвереньках. Затем было ещё несколько эпизодов в течении пары недель. По возвращению домой они стали реже, но два-три раза в неделю случались с того момента ещё года пол. «Запросы» каждый раз были один чуднее другого — то в реку на машине заедь, то верни грязьку в ушки, то я какашки его в унитаз смыла, то ещё что.

Сейчас я анализирую все и понимаю, сколько ошибок мы тогда наделали. Я наделала. Потому что все вокруг твердили, что это просто такой период — кризис трёх лет, со всеми бывает. Главное — не вестись. Не помогать, не успокаивать и ждать. А Рад в это время разрывался в крике и уходил в себя. И ещё сильнее кричал — от того, что не мог успокоиться и вернуться «назад». Он мог часами реветь и твердить одно и тоже…. А я сжимала волю в кулак и ждала.

Это, наверное, самое сложное — отличить такой приступ от каприза. От очередного возрастного кризиса. Не слушать других, а слушать своего ребёнка и себя — своё сердце и интуицию, которые трубят, что с ребёнком что-то не так. Увы, я не слушала. Пока однажды не поняла, что вела себя так же. Уходила в себя, впадала в ступор и истерику… и начала спрашивать у мамы, стали часто говорить с психологом — заведующей нашего сада.

Тогда первый раз у нас прозвучало слово РАС.  Затем в течении нескольких месяцев были педиатры, другие психологи, которые подтвердили уже даже не опасения — нашу уверенность. Я стала много читать, начала подмечать когда и как случаются истерики. Разобравшись в механизме, мы с мужем заняли оборонительную позицию и просто стали действовать на опережение — чёткий режим сна и раньше был, тогда же стали ещё жёстче его придерживаться; следили за тем, чтобы не было физического, эмоционального и информационного перебора; старались все продумывать, чтобы минимизировать риски любого нервного перевозбуждения — тогда мы стали реже ходить в места скопления людей (после этого часто случались «эпизоды») — даже добрый и позитивный Мамаслет вызывал у Рада лишний эмоциональный всплеск; начали детально планировать путешествия — Рад отказывался кушать незнакомую еду и почти полностью перешёл на исключительно скудный рацион. Так нам удалось свести количество эпизодов к минимуму. Они стали намного реже. В последнее время случаются раз в месяцев 5-6. Так же я научилась включаться и помогать ему — беру на руки и крепко сжимаю, монотонно повторяю успокаивающие фразы, часто они появляются в ответ на его конкретный запрос, например «да, ты просто сюда ехать не хотел» — и так пока он не успокоится. Последнее время на это нам обоим нужно не больше 10-15 минут.

К 4-м годам кроме приступов крика и плохой речи, у Рада присоединились проблемы в восприятии информации — он не мог работать в группе. Тут низкий поклон нашим педагогам и заведующей — почти год в саду Раду дублировали многие дисциплины (музыка, рисование, английский, физкультура, танцы….) индивидуальными занятиями. Сначала 20 минут сам, потом в группе. Он долгое время не мог сидеть в кругу на занятии. Долго ментально блокировал информацию и просто ее не пускал в себя. Он стал отставать — его невозможно было протестировать, чтобы понять уровень знаний, он много чего не делал, не хотел делать или делал исключительно по-своему. Другие дети начинали писать, считать, читать, стихи рассказывать, а он совершенно ничего не выдавал «на-гора». Никакой информации. Зато дома, играя, мог тихонько рассуждать какая машина с какой планеты.

В четыре с чем-то Рад начал говорить слова. Точнее проговаривать их, говорил-то он и раньше. Сейчас, в пять с половиной лет, он все ещё не очень хорошо выговаривает буквы, но думаю, ему просто нужно время на «выговориться». К логопеду мы не спешим его вести. Думаю, ещё пара месяцев в запасе у него есть. Кстати сказать, ему легко даётся Английский. И первое время он говорил инфинитивами — никакого склонения глаголов, все как в английском языке.

Сейчас главная сложность остаётся в восприятии информации. Сын уже комфортно работает в группе, но стало ясно, что информация в его мозг ложится исключительно визуальным путём. Например, читая слоги и даже складывая их в слова, он совершенно не понимает их значение (даже знакомых, часто употребляемых слов) — для него это просто набор звуков. Обязательно нужна визуальная подложка, тогда он может читать. При этом делает фонетический разбор слов, умеет разделять вслух слоги и различает гласные и согласные. Но не понимает, когда мы учим стихи. Он повторяет их как песенку на иностранном языке, просто пытаясь повторить звуки. При этом совершенно не вкладывая в произнесённые слова смысл. В общем, сложно его учить и обучать. Пока вместе с педагогами ищем максимально-эффективные варианты КАК.

В остальном же, Рад совершенно обычный ребёнок: контактный (хоть и избирательно), умеет находить общий язык, легко адаптируется и подстраивается под эмоции собеседника, играет с детьми. Обычный ребёнок, хоть и немного другой. И это сложно.

Знаете почему? Потому что — да простят меня другие родители — мне иногда кажется, что легче воспитывать действительно больного ребёнка. Когда болезнь заметна, ощутима и понятна. Нам же — ладно, большей частью, мне — постоянно приходится объяснять, что Рад в самом деле немного другой. Не я себе придумала и наговариваю на сына, а так оно и есть. Оправдываться даже перед родными, доказывая, что у него есть диагноз, что его поведение — это не наши пробелы в воспитании, а его спектр.

Первое время мне не верила даже моя мама. Пока не стала свидетелем почти двухчасового «эпизода», когда я не повернула налево, как того хотел Рад. Она тогда была в шоке. Не от того, что происходит с ним. Скорее потому что вспомнила в таких же эпизодах меня. С того момента мы многое обсуждаем. И она не раз говорила мне, что знай она когда я была в этом возрасте о РАС, всем было бы легче. Но в моем детстве никто не говорил об этом.  И никто не знал, как своему ребёнку помочь. Я же знаю — потому что часть из его спектра есть и у меня. И я могу его научить как «выходить» из себя, как не впадать туда, где искать якорьки, чтобы успокоиться и переждать «бурю». Просто он ещё не все может понять — Рад в самом деле ещё очень мал.

Долгое время даже муж боялся признать себе, что у Рада РАС. Он видел, знал, понимал, что сын другой, но принять это было сложно. Потому что мы хотим быть лучшими родителями, мы хотим видеть наших детей успешными, и если с ними что-то не так — мы все думаем, что это наша вина. Но шаг за шагом, день за днём, муж все лучше понимал сына и все больше принимал ситуацию. Ему сложно было научиться отличать капризы от истерики, а ещё сложнее — помогать сыну ее переживать. Муж не обладает терпением, не выносит слезы и нытьё. И в моменты истерик Рада он до сих пор разрывается от бессилия это исправить. Но я уверена — такие дети даются нам неспроста. Он наш учитель. И понимание этого, наверное, и придаёт нам сил.

Но иногда этих сил нет. Иногда становится ужасно страшно за то, что будет дальше. За то, сможем ли мы достаточно социализировать Рада, найдём ли мы метод, как помочь ему получать знания, чтобы он стал эффективным и успешным в будущем. Что его ждёт в этом «когда-то потом»… и сможет ли он существовать без нас завтра.

А иногда, после долгого затишья, когда вдруг, ни с того, ни с сего случается эпизод, хочется забиться в угол и плакать. Потому что все было так долго хорошо, и я уже совсем позабыла, что перед дорогой нужно проговаривать маршрут, или следить за перевозбуждением, или учитывать ещё кучу всего. В такие моменты важно одно — быть в ресурсе. Найти 3-4 занятия, способных быстро привести эмоциональное состояние в чувство. А что ещё важнее — поддерживать его всегда. Потому что в вопросе РАС Рада главное — работать на опережение. Тогда не придётся искать варианты, как привести в чувство его и себя.

Увы. Это правда жизни. Обычной ежедневной жизни. Потому что в быту это самый обычный ребёнок. Немного более избирательный в еде. Не переносящий звуки работы блендера и миксера (при этом спокойно реагирующий на пылесос, стиралку, кофемашину, электрическую мясорубку и кухонный комбайн). Зависающий на одном и том же треке на 5-10 повторов, ато и весь день. Смотрящий один и тот же мультик неделю. Требующий на ночь сказку про Кота в сапогах вот уже три года. И ещё куча-куча всего. Мелких всяких моментов. Учитывая и понимая которые можно избежать эпизодов и не тратить свои семейные ресурсы зря.

Да, от многого нам пришлось отказаться. Например, от долгих эмоциональных путешествий. Порой нам приходиться унимать свой туристический азарт и поворачивать назад — так, в этом году ещё на входе в старый город хорватского Дубровника, в который мы приехали из соседней Черногории, Рад начал подавать признаки паники, а уже через 10-15 минут прогулки стал уходить в себя, и мы свернули это дело. Мы не можем показать ему мир так, как того хотим мы. Не можем подарить весь спектр эмоций. Практически не водим на детские праздники и редко «вылазим» в общественные места — ходим по одним и тем же ресторанам годами, стараемся реже попадать в ТЦ, избегаем больших скоплений людей. Отчасти, мы ограничены тем, что может причинить вред его эмоциональному состоянию. Но это не жертва, это то, на что мы осознанно идём ради нашего общего семейного блага и «эмоционального» добра.

Что бы я хотела сказать другим родителям? Таких же или совершенно обычных детей… Слушайте своё сердце. Забейте на остальных. Слушайте своего ребёнка — не бойтесь на него «надумать лишнего». Уверена — лучше придумать то, чего нет, чем упустить имеющееся. Потому что многие из признаков спектра поддаются поведенческой терапии. Большую часть можно свести к минимуму, а какие-то «проработать» до нуля. Главное же — чем раньше вы начнёте социализацию, чем раньше будете знать с чем работать, тем больше у вас времени и шансов помочь вашему ребёнку найти своё место в нашем обществе и гармонию с самим собой. А большего сложно и пожелать! Поэтому я так много и детально все расписывала — чтобы у других родителей особенных детей был шанс вовремя «включиться», а у тех, кого тема аутизма и РАС не коснулась лично, появилось больше информации к размышлению и действию. Ведь в этом обществе живем мы все вместе и так же вместе будет жить и наши дети. И они должны понимать друг друга. И знать как сосуществовать. Чтобы мир становился добрее и лучше. Хотя, возможно, это всего лишь моя наивная мечта…

По ссылке профиль Дарьи в Фейсбуке